Zespół Gilberta

Dyskusje na temat chorób, ich przebiegu, zapobieganiu oraz sposobach leczenia. Opinie użytkowników nie zastępują fachowej wiedzy medycznej i wizyty u lekarza.
Gilbertowiec
Posty: 2
Rejestracja: 14 sie 2010, o 07:14

Re: Zespół Gilberta

Post autor: Gilbertowiec »

Witam.

Dodam coś od siebie jeśli chodzi o zespół gilberta, mogę już coś na jego temat powiedzieć ponieważ już 5 lat borykam się z typ Panem i wg. Mnie wcale nie można powiedzieć o nim, że przebiega bezobjawowo - tylko nie każdy potrafi wychwycić symptomy.

I tak jakiś czas temu znalazłem forum gdzie ludzie z GS ( Gilbert Syndrom ) piszą sobie trochę o nim. Niestety całość jest po angielsku.

Kod: Zaznacz cały

gilbertssyndrome.com
I z tego co tam da się wyczytać to w grupie prawie 300 osób powtarzają się następujące symptomy.
Symptoms

From an exhaustive study of the symptoms reported by 283 people with Gilberts Syndrome on the Gilberts Web forums over the past 5 years, here are the symptoms of Gilberts Syndrome.

Frequently Reported: fatigue, tiredness, brain fog, headaches, poor memory, dizziness, depression, irritability, anxiety, nausea, loss of appetite, irritable bowel syndrome (IBS), stomach painamp; cramping, liver/gallbladder pain, abdominal pain, tremors, itchiness, jaundice

Commonly Reported: insomnia, difficulty concentrating, panic attacks, hypoglycemic reaction to foods, intolerance to carbs, food intolerances, alcohol intolerance, loose stools / diarrhea, abdominal bloating or swelling, breathlessness or labored breathing, heart palpitations, aching muscles / body ache, joint pain, numbnessamp; tingling, weakness, chemical sensitivity, weight loss, lump in the throat, feeling constantly sick

Sometimes Reported: difficulty finding the right words, feeling drunk, vomiting, intolerance to fatty foods, strong hangovers, acid reflux, excessive thirst, chest pain, muscle twitches, cold hands and feet, environmental allergies, swollen lymph nodes, toxic feeling, bitter or metallic taste in the mouth, eye pain

Occasionally Reported: waking panic attack, mood swings, feeling antisocial, intolerance to drugs, constipation, pale stools, indigestion, back pain, dry skin, feeling cold, low body temperature, pale skin, low weight, night sweats, excessive sweating, poor immune system, sore or dry throat, light sensitivity, bloodshot eyes
Można także sobie poczytać o metodach które pomagają się z tym Panem uporać, ale z doświadczenia wiem że niektóre mogą nasilać objawy w moim przypadku Liv52 - nie polecam.

Co do innych to nie mam pojęcia bo nie próbowałem.

Z doświadczenia mogę powiedzieć co wpływa na zaostrzenie się objawów, które u każdego są różne.

25% stres
25% wysiłek fizyczny
50% dieta ( w tym alkohol )

Z alkoholem jest jak z rosyjska ruletką - 2 razy się uda a za 3 już masz 2-4 tygodnie z gilbertem.
Co do diety to do tej pory mam z nią problemy, jedyne co wiem to żeby unikać pomidorów bo już 2 razy miałem po nich problemy, a tak to można jeść wszystko byle z umiarem, bo jak przegniesz pałkę to gilbert Ci będzie o tym przypominał przez długie tygodnie.

No i na 100% nie pomagają głodówki - jak mam nie jeść cały dzień to równie dobrze mogę najeść się pomidorów kilo i taki sam będzie efekt.

Posiłki muszą być choćby mniejsze ale częściej.

Jak masz jeszcze jakieś pytanie to pisz - postaram się odpowiedzieć.
Awatar użytkownika
dragonka
Posty: 648
Rejestracja: 17 cze 2008, o 22:23

Re: Zespół Gilberta

Post autor: dragonka »

Z tych wszystkich objawów to każdy mógłby sobie coś dopasować.
Ale co do posiłków to zastanawiające, bo rzeczywiście tak jest. Miewam takie momenty, że po prostu muszę coś zjeść, i to jak najszybciej, bo robi mi się słabo. Małe posiłki a często poprawiają sytuację
Gilbertowiec
Posty: 2
Rejestracja: 14 sie 2010, o 07:14

Re: Zespół Gilberta

Post autor: Gilbertowiec »

Też to zauważyłem, że przy tym Panu trzeba jeść mniej a częściej.
Najlepiej jeszcze dodać do tego jakieś ćwiczenia 20 min na dzień - byle nie przeginać z tym bo jak wiadomo wysiłek fizyczny nie wskazany.

Nie wiem jak innych ale mnie nie które produkty uczulają i problem z wątrobą murowany + stan podgorączkowy.
Awatar użytkownika
dragonka
Posty: 648
Rejestracja: 17 cze 2008, o 22:23

Re: Zespół Gilberta

Post autor: dragonka »

Eee bez przesady, ja mogę mieć dużo ruchu i nic mi nie jest. Ale zawsze muszę mieć w kieszeni coś do przegryzienia. Pewnie to zależy od przypadku.
kaval
Posty: 1
Rejestracja: 28 wrz 2010, o 14:24

Re: Zespół Gilberta

Post autor: kaval »

witam wszystkich. jestem z zawodu ratownikiem i osobiście też mam zespół gilberta i mogę wam powiedzieć że wszyscy twierdzą że choroba ta nie daje objawów i w sumie takie jest prawda bo wątroba nie boli bo boleć nie może bo nie jest unerwiona co najwyżej jak się powiększy to uciska na worek ją otaczający który jest unerwiony. Tak więc ja również odczuwam kłucie w okolicy wątroby. Po drugie to się powinno oczywiście trzymać dietę nisko tłuszczową i kontrolować co jakiś czas poziom bilirubiny. jeśli ktoś nie miał robionych badań na żółtaczkę to powinien je mieć wykonane. no i ostrożnie z alkoholem ja jak przesadzę to mi białka w oczach żółknie, a jak ktoś będzie przesadzał to bardzo szybko może dojść do marskości. jak ktoś ma pytania to postaram się odpowiedzieć piszcie
Awatar użytkownika
Medycyna Lwów
Posty: 5874
Rejestracja: 14 sty 2007, o 20:23

Re: Zespół Gilberta

Post autor: Medycyna Lwów »

to oczywiste, wszystko zależy od stopnia defektu w tym zespole - u jednych napady zażółcenia skóry są częstsze, u innych rzadsze. Zdecydowanie najczęściej wywołują je bądź dieta bądź stres.
osoby z z.G. mogą przyjmować profilaktycznie preparaty typu raphaholin, silimarol, Essentiale-forte, ale ich działanie tak naprawdę równe jest placebo. najważniejsze dieta i ograniczyć stres (łatwo powiedzieć).
meqan
Posty: 2
Rejestracja: 6 sty 2013, o 11:12

Re: Zespół Gilberta

Post autor: meqan »

Prawdopodobnie wkońcu i ja wiem co mi jest.
Dzisiaj po wielu miesiącach szukań dr gastrolog stwierdził że prawdopodobnie jest to zespół gilberta. przejrzała kilka wyników krwi wykonaych przez ostatnie 4 miesiące. i wszedzie mam podwzyszona bilirubine. takze amylaze. tu też doszukiwano się trzustkowych spraw u mnie. ale u mnie nie nic nie jest bezobjawowo, w wigilie wyladowałam na izbie przyjec z ogromnym bolem, klociem jakby. miewałam pare takich ataków, ból naprawde nie do wytrzymania, powalajcy mnie z nog dosłownie, nie mogłam znalezc sobie zadnej pozycji ktora zmniejszylaby bol. no i sie zaczeły poszukiwania. jak sobie z tym radzicie? wiem że powinno sie ograniczyc stres. ale u mnie to jedna z głównych przyczyn i tego przez najblizsze 1,5 r nie zmienie. wiem ze tego sie nie leczy. bo to nie choroba. ale każdy organizm jest inny, mój sobie coraz słabiej radzi, i nie wiem , macie jakieś specyfiki leki które ograniczaja wzrost tej bilirubiny? jest jakis sposob na pozbycie sie tego?
Dodam że czesto jest mi słabo, mam zawroty głowy, gwałtownie sie poce, też i te kłucia czasem nawracaja, moze nie w takim stopniu jak w grudniu ale są uciążliwe odczuwalne i dość bolesne. Często miewam dni że jestem zmęczona, odczuwam taką nie moc, i nie jest to lenistwo.
Może ktoś miał podobnie? Co byście sprawdzili oprócz wątroby, trzustki? Było robione prześwietlenie brzucha i nic nie widać.
magnebeszesc
Posty: 2
Rejestracja: 30 sty 2017, o 08:09

Re: Zespół Gilberta

Post autor: magnebeszesc »

to co piszesz to może być zespół Gilberta warto o tym poczytać zdrowyportal.org/229/zespol-gilberta/ i zrobić więcej badań. Wątrobę trzustkę itd możesz zrobić z krwi śmiało tylko weź więcej badań niż dają lekarze z NFZ bo np do trzustki samo TSH to za mało trzeba jeszcze ft3 i ft4
findmenow
Posty: 2
Rejestracja: 4 kwie 2017, o 14:40

Re: Zespół Gilberta

Post autor: findmenow »

Gilbertowiec pisze:Też to zauważyłem, że przy tym Panu trzeba jeść mniej a częściej.
Najlepiej jeszcze dodać do tego jakieś ćwiczenia 20 min na dzień - byle nie przeginać z tym bo jak wiadomo wysiłek fizyczny nie wskazany.

Nie wiem jak innych ale mnie nie które produkty uczulają i problem z wątrobą murowany + stan podgorączkowy.
Dokładnie, musi być zdrowa dieta i częste jedzenie, żadne głodówki są nie wskazane!
ODPOWIEDZ
  • Podobne tematy
    Odpowiedzi
    Odsłony
    Ostatni post

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość